Ayuda a Ollie Porque El tiempo Se Nos Agota
(3 meses)
La terapia existe; falta la financiación final.
Con tu donación se adquirira el tratamiento para iniciar el ensayo clínico.
Necesitamos $1.56M dólares más en
2,847 personas en todo el mundo han donado pero no es suficiente!
Rare Trait Hope Fund • 501(c)(3) • EIN: 46‑2762646 • [email protected] • Tel: 1(504) 408‑1126
Para nuestra familia, esto no es una cifra: es la esperanza de un mañana distinto. Cada día cuenta —cerrar esta brecha ahora puede convertir la promesa en acción para niños que no pueden esperar.
Nuestro Ollie
Ollie es nuestro niño milagro: lleno de energía, siempre diciendo “gracias”, y convencido de que pintar solo debería hacerse en globos para poder explotarlos.
Pero la AGU nos lo está robando:
• En 6 meses: tendrá convulsiones
• En 2–4 años: dejará de caminar
• En 4–6 años: necesitará cuidados a tiempo completo
• En su veintena: lo perderemos por completo
Esto no es solo un diagnóstico: es una cuenta regresiva. Y se nos acaba el tiempo.
NO PERMITAS QUE LA AGU GANE
Hace 5 meses los médicos nos dijeron que Ollie moriría a sus treinta años. Hoy tenemos una terapia génetica que puede ayudarle; solo necesitamos $1.56 Millones de dólares para dársela.
La terapia genética de Ollie existe. Está en un laboratorio esperando financiación. Tu donación hoy literalmente le salva la vida.
Ve el video de lo que queremos hacer...
La Terapia Genética: Corrigiendo el problema desde su origen
La terapia genética funciona al corregir el problema desde la raíz.
Consiste en entregar una copia sana del gen faltante o defectuoso directamente dentro de las células del paciente.
Una vez allí, este nuevo gen puede comenzar a producir la enzima que el cuerpo necesita, ayudando a restaurar funciones perdidas y a detener o incluso revertir el avance de la enfermedad.
Para hacerlo posible, los científicos utilizan una herramienta de transporte llamada vector —generalmente un virus inofensivo que ha sido modificado de manera segura para llevar el gen terapéutico.
En el caso de AGU, los investigadores están usando AAV9 (virus adenoasociado tipo 9), uno de los métodos de entrega más avanzados y confiables que existen en la actualidad.
Imagina que la mente y el cuerpo de tu hijo se deterioran lentamente por el resto de su vida — todo porque su enfermedad es demasiado rara para atraer inversión farmacéutica.
Hoy existe una terapia probada en animales con resultados prometedores que podría corregir la enzima que Ollie necesita.
Pero el medicamento está en un laboratorio: se debe un saldo pendiente a la compañía que lo fabricó y no lo liberarán hasta que se pague.
Esta no es solo la historia de Ollie: hay aproximadamente 350 pacientes con AGU en el mundo.
El tiempo se nos acaba!
Lo que separa a estos niños de la esperanza es dinero.
En que otra forma nos puedes ayudar!
💛 Tu donación importa, pero tu voz también.
Cada vez que compartes, cada conexión que haces
y cada pequeña acción que tomas difunde esperanza para Ollie y para otros niños con AGU.
Juntos podemos llegar a las personas que pueden marcar la diferencia.
👉 Así es como puedes ayudar hoy:
Hola! te comparto algo importante, Imagina que te diagnosticaron una enfermedad muy rara hay una terapia génica prometedora para AGU — ya probada en animales — pero necesita fondos para liberarse. Si conoces a alguien diagnosticado (o mal diagnosticado como autismo/TDAH), por favor comparte esto. Información www.helpollie.com/mx #HelpOllie.
Descarga este volante y pégalo en el tablero de tu cafetería local, escuela, biblioteca o lugar de trabajo,
para que otros puedan informarse y actuar rápidamente.
Conectanos con Influencers
—o tal vez uno de tus propios amigos es influencer?
“Hola! Sigo tu contenido y me inspira cómo usas tu voz para generar impacto. Mi amigo Ollie tiene una condición genética ultra rara llamada Aspartilglucosaminuria (AGU), y estamos tratando de financiar un ensayo clínico que podría salvarle la vida. Me encantaría compartir su historia contigo, creo que juntos podríamos llegar a más personas. Te comparto HelpOllie.com/mx”
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Publica nuestra historia,
usa el hashtag #HelpOllie
y etiqueta a tus amigos que puedan apoyar.
💛 Cuantas más voces se unan, más cerca estaremos de liberar el tratamiento de Ollie.
💛 Una nota desde el fondo de nuestro corazón,
Creemos profundamente que el dinero es una forma de energía — mientras más actos de bondad haces y más ayudas a los demás, más bendiciones llegan a tu vida.
Eso es lo que rezamos, lo que proyectamos con nuestras acciones y lo que le enseñamos a Ollie cada día.
Porque con todo nuestro corazón, deseo que ningún niño sufra.
Ollie es un niño bendecido, y nuestra familia siente el amor y el apoyo de todos los que nos rodean.
Apoyamos al Rare Trait Hope Fund porque creemos firmemente que este ensayo clínico no solo ayudará a Ollie, sino que abrirá las puertas a más ensayos de terapia génica que traerán esperanza a otras condiciones genéticas raras.
En la vida no existen las coincidencias — todos estamos conectados de alguna manera,
y hay una razón por la que estás leyendo esto.
Tu donación es energía, una bendición que se comparte con los demás.
Nuestro mayor sueño es que esta oportunidad se logre para poder disfrutar de las risas de Ollie y sus travesuras llenas de alegría y de todos los niños que padecen de enfermedades raras.
Con todo nuestro
Checa lo que están haciendo otras familias alrededor del mundo
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En los países Europeos
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En Australia
The Ollie Hope Foundation EIN Rare Trait Hope Fund — EIN 46‑2762646 (501(c)(3))
To contact [email protected] • (504) 408‑1126
Donate: raretrait.com/donate
Mail checks: P.O. Box 741155, New Orleans, LA 70174 (write “#HelpOllie”)
© 2025 Rare Trait Hope Fund
510-766-1297